První děti a jejich rodiče využili služeb dětského lůžkového hospice. V Česku se jedná o unikát, v zahraničí podobná zařízení fungují už roky. Nezisková organizace Dům pro Julii zahájila provoz prvního dětského lůžkového hospice v České republice. Tento jedinečný projekt, který nově poskytuje dlouho chybějící odlehčovací (respitní) pobyty pro nevyléčitelně nemocné děti a jejich rodiny, je významným krokem v dětské paliativní péči v naší zemi. Na důležitost takové služby dlouhodobě upozorňují zástupci odborné veřejnosti. V České republice se však potýká s legislativní i úhradovou problematikou.

Dům pro Julii, který začal přijímat první dětské klienty na začátku srpna tohoto roku, nabízí kombinaci zdravotní péče a sociálních služeb. Ta zahrnuje komplexní podporu rodinám nevyléčitelně nemocných dětí, a to od jednoho roku do věku 26 let. „Naše zařízení poskytuje rodinám prostor pro odpočinek a regeneraci, zatímco o jejich děti pečuje odborný tým. Provoz jsme zahájili s kapacitou čtyř obsazených pokojů, postupně budeme kapacitu navyšovat. Rodiny si možnost odpočinku velmi cení, těší nás i jejich důvěra v náš tým. Konečně můžeme nabídnout pro domácí pečování tak zásadní a zároveň velmi chybějící službu, a to pro zájemce z celé republiky,“ popisuje první zkušenosti Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka neziskové organizace Dům pro Julii.

Příběh nevyléčitelně nemocného Vojty a spokojené maminky
Mezi prvními rodinami, které využily služeb tohoto hospice, je i paní Schwarzová, maminka 17letého Vojty. „Dům pro Julii nám poskytl neuvěřitelnou úlevu. Díky pobytu jsme měli možnost odpočinout si, věnovat se i našemu mladšímu synovi, vzít ho poprvé společně s partnerem na výlety a koupaliště. V neposlední řadě věnovat se i sobě s partnerem a načerpat energii pro další péči. A přitom jsme věděli, že je o staršího syna skvěle postaráno,“ vysvětluje Jana Schwarzová, která nepřetržitě pečuje o nemocného syna v domácím prostředí.

„Vojta má velmi vzácné onemocnění, Ohtaharův syndrom. Chvíli po jeho narození jsme zjistili, že zdravotně neprospívá. Na diagnózu jsme nakonec čekali skoro osm let, lékaři zprvu nevěděli. Na jeho nemoc však není lék. Některé věci nejdou změnit, ale jsem ráda za péči zdravotních sestřiček a pečovatelek Domu pro Julii, již několik let k nám domů dojíždějí pomáhat s péčí o Vojtu. Teď poprvé zažil část letních prázdnin v krásném prostředí budovy Domu pro Julii. Vím, že o něj bylo s láskou a profesionálně postaráno,“ shrnuje paní Schwarzová.

Podpora odborné veřejnosti
Odborná veřejnost podporuje iniciativy vedoucí ke vzniku dětských lůžkových hospiců v Česku. „Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP dlouhodobě upozorňuje na chybějící možnost zdravotní respitní péče pro děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou, které potřebují velký objem zdravotní péče a rodiny tak nemohou využít existujících odlehčovacích služeb u poskytovatelů sociálních služeb. Dětský lůžkový hospic je v tomto kontextu klíčové zařízení, které může výrazně zlepšit kvalitu života závažně nemocných dětí a jejich rodin. Je to model komplexní a multidisciplinární podpory, který se velmi osvědčil v zahraničí a je nezbytné jej implementovat i v České republice. Potřeba takového typu péče, jakou poskytuje a plánuje brzy rozšířit Dům pro Julii, byla také podpořena výzkumem, který pro Sekci dětské paliativní péče před několika lety realizovalo Centrum paliativní péče,“ upřesňuje Mahulena Exnerová, lékařka a předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.

Legislativní a finanční výzvy dětské paliativní péče
Dům pro Julii, jako první dětský lůžkový hospic v Česku, čelí řadě významných výzev včetně legislativního ukotvení zdravotní respitní péče.  České zákony dosud neznají koncept dětských lůžkových hospiců, což znamená, že provoz tohoto zařízení je plně závislý na individuálních a firemních darech. „Abychom mohli nadále poskytovat nezbytnou péči, potřebujeme podporu veřejnosti a firem. Každý finanční příspěvek má obrovský význam,“ doplňuje ředitelka Radka Vernerová. Celkové náklady na zajištění komplexní zdravotně-sociální péče dětským klientům, jejich pečujícím rodinám a provozu neziskové organizace jsou odhadovány na 30 milionů korun ročně. Aktuálně například příjmy ze zdravotních pojišťoven dosahují necelých čtyř procent z celkových zdrojů organizace. Dětské lůžkové hospice mají poskytovat komplexní expertní péči o děti a praktickou podporu pečujících rodin, často po mnoho let a v jakékoliv fázi onemocnění dítěte nebo mladistvého. Služby takového zařízení zahrnují převážně krátkodobé respitní pobyty, pomoc při zvládání bolesti a jiných symptomů závažného onemocnění, a podporu rodinným příslušníkům, včetně sourozenců. Lůžkový dětský hospic může poskytnout i péči v závěru života (tento druh péče nebývá ve srovnání s objemem poskytované respitní péče dominantní) a podporu v období truchlení rodině tak dlouho, dokud bude potřeba. Dům pro Julii otevírá novou kapitolu v péči o nevyléčitelně nemocné děti v České republice. Jedná se nejen o důležitý milník v oblasti rozvoje dětské paliativní péče, ale také o velkou výzvu pro relevantní instituce, aby tato péče byla hrazena nebo významně financovaná z veřejných zdrojů včetně veřejného zdravotního pojištění. „Společně můžeme zajistit, že tyto rodiny nezůstanou bez potřebné podpory. Jsem ráda, že podobných iniciativ v Česku přibývá,“ uzavírá Radka Vernerová.

„Když jsem o Domu pro Julii prvně slyšela, věděla jsem, že jsem svědkem něčeho mimořádného, ale naše návštěva předčila veškerá moje očekávání. Oba s partnerem jsme byli dojati nejen architektonickou nádherou, ale zejména tím, jak je myšleno na děti a všechny jejich potřeby. Věřím, že si budovu a péči všichni klienti užijí a jejich rodiny si budou moci odpočinout. Má obrovský smysl budovat zařízení tohoto typu. Jsme velmi vděční, že můžeme být klienty Domu pro Julii a využívat jak terénní, tak pobytové služby,“ říká paní Schwarzová.

Více informacích o pobytových službách Domu pro Julii na www.dumprojulii.com/pobyt, o terénních službách na webu www.dumprojulii.com/tos.